Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des familles.